Nach dem Verlust von Mann zu seltene neurologische Erkrankung, eine Witwe versucht, das Bewusstsein

Debbie Feldman lebte den amerikanischen Traum für die meisten Ihrer Erwachsenen Jahren-heiratete Sie Ihren besten Freund (ein prominenter Anwalt), gelang in Ihr

Nach dem Verlust von Mann zu seltene neurologische Erkrankung, eine Witwe versucht, das Bewusstsein

Debbie Feldman lebte den amerikanischen Traum für die meisten Ihrer Erwachsenen Jahren-heiratete Sie Ihren besten Freund (ein prominenter Anwalt), gelang in Ihrer Karriere die Arbeit als Buchhalter und hoben Ihre zwei Söhne in der höchst wünschenswert Vorort von Avon, Connecticut.

Für fast zwei Jahrzehnte, die glückliche Familie von vier gediehen ist, in Ihre liebevolles Zuhause. Aber im Jahr 2004, dummerweise nahm eine drastische Wendung, als Sam, Feldman Mann, war unerwartet diagnostiziert, die Progressive Supranukleäre blickparese (PSP): eine seltene, degenerative Erkrankung des Gehirns, die ähnliche Symptome der Parkinson-Krankheit und Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), besser bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit.

im Laufe von drei Jahren war Sam schnell bedrängt durch die lähmenden Symptome der Krankheit. PSP betroffen sein Gangbild, was Häufig zu ihm auf schmerzvolle Stürze in verschiedenen Orten. Sam, der die vision auch abgenommen und das schlucken wurde zur Herausforderung, unter anderem lähmende Symptome.

Debbie Feldman Debbie Feldman Ihren Mann verloren, Sam (Bild Links), einer seltenen Krankheit namens PSP. (MEHR: Was Sie wissen über die Parkinson-Krankheit)

Sein Körper begann zu erliegen, um die neurologische Erkrankung, obwohl ironischerweise seine Gedanken blieben scharf wie ein tack, sogar bis in seine letzten Tage. Sam ' s whit war heftig, und sein lachen wurde infektiösen -- eine Erinnerung, die Familie schätzt sehr für diesen Tag.

Er starb im Alter von 52 im Juni 2007.

"Am Ende das Leben meines Mannes, während er im Hospiz, ich erkannte, dass das Leben wurde einfacher," Feldman sagte ABC News. “Es war nicht über unseren Besitz, sondern vielmehr, unsere verbindungen. Ich Liebe und vermisse ihn sehr und kann nicht quantifizieren, wie sehr ich ihn Liebe."

Feldman Familie Sam Feldman starb im Alter von 52 an einer seltenen Krankheit namens PSP. (MEHR: Wissenschaftler Rennen zu finden, ein Heilmittel für ALS beim Kampf gegen die Krankheit selbst)

Im Zuge Ihres Mannes vorbei, Feldman sehnte sich nach einem kreativen Ventil zu Gedenken, sein Erbe als auch Ihr Vater, starb nach einem Kampf mit multiple Sklerose (MS). Nach viel überlegung, Sie kanalisiert Ihre unternehmerischen Fähigkeiten entwickelt und ein Andenken-Schmuck-Kollektion, genannt Verknüpft, in einer Anstrengung, um Trost zu Kunden, die nachempfinden, die mit Sam ' s Geschichte. Sie begann mit der Planung für das Geschäftsjahr 2012 und startete den Verkauf Großhandel im Jahr 2015.

Jeder Charme in der Sammlung ist geprägt mit einem Satz-wie "Mutig Sein", "Kann nicht Maß der Liebe" und "Lass das Licht durchscheinen" - das spiegelt sich auf einem Speicher Feldman gemeinsam mit Ihrem Mann.

"ich habe diese Linie von Schmuck zu geben, Worte an die person, die Schwierigkeiten hat, sich auszudrücken," Feldman sagte. “Jedes Schmuckstück wird mit einer persönlichen Stimmung. Ich möchte den Schmuck zu verbinden, Menschen mit aufrichtigen Emotionen."

Debbie Feldman Debbie Feldman startete Ihre eigenen Schmuck-Linie der Sensibilisierung der PSP nach dem Tod Ihres Mannes. (MEHR: Familie kämpft für das screening, die gerettet hätten, Sohn von Muskel-wasting disease)

In dem bemühen zu helfen, erhöhen die Finanzierung der Forschung, 10% der Erlöse aus Verlinkt ist, Anhänger und Armbänder können vorgemerkt werden, entweder für den Kampf gegen die PSP oder FRAU Fonds gegeben werden psp.org oder nationalmssociety.org.

Feldman weiterhin widmen Ihr Leben, um die Sensibilisierung für die Krankheit.

Was ist eine Progressive Supranukleäre blickparese?

PSP, die auch als Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom, ist eine neurologische Erkrankung, die Ergebnisse aus der Verschlechterung der Zellen in Bereichen des Gehirns, die Steuern, Körper, Bewegung und denken. Die Krankheit, die verschlechtert sich im Laufe der Zeit, wirkt sich auf die Mehrheit der Sinne und das Allgemeine Wohlbefinden.

Statistiken zeigen, dass etwa drei bis sechs in jeder 100.000 Menschen weltweit haben die Krankheit, nach dem National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).

Zu diesem Zeitpunkt gibt es keine wirksame Behandlung für die PSP. Die häufigste Todesursache ist eine Lungenentzündung.

die Forscher sind jedoch weiterhin zu untersuchen, warum Gehirnzellen degenerieren in diejenigen, die an der Krankheit leiden, laut Dr. Jeff Bronstein.

"ich denke, es ist wirklich ermutigend, dass wir immer mehr und mehr ein Verständnis von PSP," Bronstein sagte ABC News. "Es macht wirklich das Studium viel leichter zu tun. Sie sind leicht verfügbar und sind multi-center-Studien. Wir sind immer näher."

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Was sind die Symptome der PSP?

die Symptome können variieren zwischen Patienten, die mit der Diagnose PSP.

der Regel, eine person leidet unter Verlust der balance, verschwommenes sehen, unkontrollierte Augenbewegungen, unerklärliche Stürze, Steifigkeit, verwaschene Sprache und Schwierigkeiten beim schlucken fester Nahrungsmittel und Flüssigkeiten, die nach Bronstein. Veränderungen in der Stimmung und Verhalten -- wie Reizbarkeit, Vergesslichkeit und Ausbrüche, -- kann auch angezeigt werden. Weitere Symptome sind depression, Harn-Probleme und Verstopfung.

PSP kann oft fälschlicherweise als Parkinson-Krankheit, da es teilt viele der gleichen Symptome. Probleme mit den Augenbewegungen, änderungen im Verhalten und Gedächtnisverlust sind alle Schlüssel-IDS, die helfen, einen Arzt oder Neurologen diagnostizieren die Krankheit laut Bronstein.

"Es kann sehr hart sein, um die Diagnose sehr früh auf, deshalb," sagte Bronstein. "Es gibt keinen Blut-test. Wir behandeln die Symptome, die speziell. Da die Krankheit sehr variabel ist, müssen Sie die Art anpassen, Therapie für jede person, die die Probleme."

Ein stock Foto zeigt einen Arzt im Gespräch mit Ihrem Patienten.

Medikamente in der Regel hilft maskieren die Symptome, aber nicht tatsächlich das Fortschreiten der Krankheit, nach Bronstein. Patienten sind anfällig für Kopfverletzungen, Frakturen, ersticken und Lungenentzündung.

Nicht-pharmakologische Methoden können auch helfen, Abhilfe Beschwerden. Gehhilfen und-Geräte wie beispielsweise Sesselbahnen, die helfen können, um die Wahrscheinlichkeit zu reduzieren, Patienten nach hinten fallen, nach Bronstein. Gleitsichtbrille oder eine Brille verschrieben, sogenannte Prismen, können Sie Probleme beheben, die mit Blick nach unten. Physikalische Therapie kann helfen, mit Steifheit, halten Gelenke geschmeidig und Ergotherapeuten haben die Utensilien, die helfen können, ernähren sich die Menschen als das schlucken wird schwieriger.

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Wie lange kann man Leben mit PSP?

PSP ist eine progressive, degenerative Krankheit, so die Prognose variiert für jeden Patienten.

Es ist möglich für eine person mit der Diagnose PSP zu Leben sechs bis acht Jahre nach dem auftreten der ersten Symptome der Krankheit erscheinen, nach Bronstein.

Ausbruch der PSP ist in der Regel gesehen um die 60 Jahre alt, könnte aber früher auftreten in der Lebenszeit, nach NINDS. Die Krankheit in der Regel Effekte, mehr Männer als Frauen.

Updated Date: 13 Juli 2019 01:24

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